Ohne Nase geboren – so sieht Tessa Evans mit 12 Jahren aus
Passenderweise am Valentinstag 2013 geboren, wird Tessa Evans, das Mädchen, das ohne Nase zur Welt kam, jeden Tag von ihrer Familie und Menschen auf der ganzen Welt mit Liebe und Lob überschüttet.
Tessa, deren Erkrankung so selten ist, dass es weltweit weniger als 100 Fälle gibt, wird von ihrer Mutter für ihre „charmante“ Persönlichkeit und ihren „unerschütterlichen Mut“ gelobt.
Acht Jahre, nachdem sie als erster Mensch eine Nasenimplantation erhalten hat, kämpft Tessa sich durch und lebt ihr Leben in vollen Zügen, ohne sich von ihrer Erkrankung davon abhalten zu lassen, „irgendetwas zu tun”.
Nach einer normalen Schwangerschaft ohne Anzeichen von Anomalien waren Grainne und Nathan Evans schockiert, als sie sahen, dass ihr am Valentinstag geborenes Kind ohne Nase zur Welt gekommen war.
Tessa aus Maghera, Irland, leidet unter dem Bosma-Arhinia-Mikrophthalmie-Syndrom (BAMS), was bedeutet, dass sie ohne Nase geboren wurde. Laut den National Institutes of Health ist diese Erkrankung so selten, dass in der medizinischen Geschichte weniger als 100 Fälle gemeldet sind.
Und weil die Erkrankung so selten ist, lässt sie sich nicht leicht beheben.
Für Tessa bedeutet dies, dass sie keinen Geruchssinn und keine Nasennebenhöhlen hat, aber dennoch husten, niesen und sich erkälten kann.
„Als sie das erste Mal geniest hat, war das lustig, aber wir haben herausgefunden, dass der Niesreflex tatsächlich aus der Brust kommt“, sagte ihr Vater Nathan. „Es war jedoch ganz schön, dieses kleine bisschen Normalität zu haben.“
Die ersten Wochen von Tessas Leben waren schwierig. Sie verbrachte fünf Wochen auf der Intensivstation, und als sie weniger als zwei Wochen alt war, wurde sie operiert, um mit einem Tracheostomietubus eine zweite Atemweg zu schaffen, damit sie richtig essen und schlafen konnte.
Als Tessa erst zwei Jahre alt war, wurde sie als erste Person überhaupt mit einem kosmetischen Nasenimplantat versorgt, um das fehlende Körperteil zu ersetzen.
Normalerweise wird Menschen, die eine Nasenprothese benötigen, der Eingriff im Teenageralter vorgenommen, wenn das Gesicht nicht mehr wächst.
Ihre Eltern erklärten, dass sie den Eingriff vornehmen ließen, solange sie noch jung war, um hoffentlich weitere invasive Operationen in der Zukunft zu vermeiden.
„Es war eine unglaublich schwierige Entscheidung für uns alle, wir lieben Tessa so sehr und fanden sie so, wie sie war, wunderschön“, sagte Grainne. „Wir haben uns letztendlich dafür entschieden, da es eine Chance war, ihr Aussehen im Laufe der Jahre schrittweise zu verändern und ihr Profil zu normalisieren, ohne jemals ihr Gesicht zu verunstalten.“
Die Operation an Tessas Gesicht wird erst in ihrer Teenagerzeit abgeschlossen sein, und Grainne beschreibt den langfristigen Prozess: „Sie sagen, sobald sie die endgültige, nuancierte Nase eingesetzt haben, werden sie einen medizinischen Tätowierer beauftragen, Licht und Schatten zu tätowieren, um die Konturen ihrer Nase detaillierter zu gestalten.“ Sie fügte hinzu: „Dann können sie Grübchen in die Nasenlöcher tätowieren und sie schattieren, damit sie echt aussehen.“
Nachdem die schwierige Entscheidung getroffen war, sehnte sich Grainne, Mutter von drei Kindern, danach, während der Genesungsphase jede Minute an der Seite ihres Babys zu sein.
„Es war jedoch sehr stressig, da ich noch nie eine Nacht ohne Tessa verbracht hatte und es mich innerlich zerbrach, sie jeden Abend um 23 Uhr allein zu lassen.“ Grianne fuhr fort: „Es tröstete mich, dass ich nur einen Anruf entfernt war und in wenigen Minuten bei ihr sein konnte. Was auch immer passieren würde, ich würde an ihrer Seite sein, wenn sie am nächsten Tag aufwachte. Und das war ein Geschenk.“
Tessa mit 12
Im Laufe der Jahre verlief der Transplantationsprozess nicht reibungslos: Ein Implantat musste sogar entfernt werden. Aber Tessa, jetzt 12, bleibt stark und fröhlich.
„Ich kann es kaum erwarten, eine neue Nase zu bekommen, das wird mich wirklich glücklich machen. Mein BAM-Syndrom wird mich nicht davon abhalten, irgendetwas zu tun“, sagte Tessa vor zwei Jahren. „Es ist enttäuschend, dass ich die guten Gerüche nicht riechen kann, aber es ist toll, dass ich die schlechten Gerüche nicht riechen kann“, fügt das süße Mädchen kichernd hinzu.
Jetzt, wo Tessa älter wird, fügt Grainne hinzu, dass ihre Energie immer strahlender wird.
„Jeden Tag inspiriert sie mich mit ihrer Lebensfreude und ihrem unerschütterlichen Mut. Als sie ihre neue Nase zum ersten Mal in einem Aufzug sah, als wir in London waren, sah sie mich mit einem breiten Lächeln im Gesicht an und sagte: ‚Mama, ich liebe meine neue Nase.‘“
Auf ihrer langen, emotionalen Reise inspiriert die charmante junge Tessa die Menschen mit ihrer Schönheit und ihrer Widerstandsfähigkeit.
In den Kommentaren zu Beiträgen auf ihrer Facebook-Seite „Tessa; Born Extraordinary“ schwärmen die Internetnutzer von dem entzückenden Mädchen.
„Ihr Gesicht mag nicht gewöhnlich sein, aber ich finde es außergewöhnlich schön. Intelligenz und Charakter ebenfalls. Strahle weiter, Kleine“, schreibt einer. Ein zweiter fügt hinzu: „Tessa ist gewachsen, sie ist schön und sieht glücklich aus.“
Ein dritter Internetnutzer schreibt einfach: „Die Bilder zu sehen, hat mir den Tag versüßt …“
Auch ohne Nase ist Tessa ein wunderschönes Mädchen, und ihr Zustand macht sie zu nichts anderem als außergewöhnlich.
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